Adley Sales, de 1 ano, que nasceu com doença rara e depende de aparelhos, será operado hoje após batalha judicial
Após quase seis meses de brigas judiciais com o governo do Estado de São Paulo, o menino Adley Gabriel Gomes Sales, de 1 ano e 5 meses, vai enfim ser submetido hoje a uma cirurgia para receber um marca-passo no diafragma - aparelho que vai tirá-lo do respirador artificial e permitir que ele volte a respirar sozinho.
A cirurgia será realizada no Hospital Infantil Cândido Fontoura, que é mantido pelo Estado, pela equipe do cirurgião Rodrigo Sardenberg. A compra do marca-passo e os custos da cirurgia (cerca de R$ 500 mil) serão pagos pelo governo estadual por determinação judicial.
Adley nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Ondine, que o impede de respirar sozinho. A doença faz com que ele não receba estímulos para que o diafragma faça os movimentos de inspirar e expirar. E o marca-passo tem exatamente a função de estimular o nervo responsável pela respiração.
Luz do Sol. Por ter uma doença rara e ser dependente de respirador artificial, Adley mora em um hospital desde que nasceu e nunca viu a luz do Sol. O menino nunca saiu para a rua, nunca foi para casa, nunca interagiu com outras crianças da sua idade.
``A ansiedade está muito grande. A nossa batalha está chegando ao fim, graças a Deus. Em 60 dias o Adley deve receber alta e finalmente irá para casa conhecer o quartinho dele``, disse o manobrista Josimar João Sales, de 23 anos, pai do menino.
Segundo Sardenberg, a cirurgia para implante do marca-passo é simples e deve durar de duas a três horas. Após isso, o menino deve aguardar de duas a três semanas antes de ligar definitivamente o aparelho.
``Temos de esperar a cicatrização total do tecido para evitar rompimentos, pois quando ligamos o aparelho, o diafragma contrai e o pulmão expande``, diz.
Assim, na primeira semana com o marca-passo, o aparelho deve ficar ligado apenas 20 minutos por dia e na segunda semana, cerca de 40 minutos diários. A ideia é que, aos poucos, o médico aumente o tempo que o marca-passo fica ligado para que o menino volte a respirar sozinho em cerca de quatro a seis meses.
``Adley é um menino saudável e totalmente ativo, mesmo tendo uma traqueostomia que o liga ao respirador artificial. Com o marca-passo, ele poderá ter uma vida normal``, afirma o médico.
Josimar e a mulher, Bárbara, não veem a hora de levar o menino para casa. ``Até hoje meu filho viveu preso dentro de um berço, confinado num ambiente de hospital. Ele só conhece o mundo pela janela. Assim que sairmos daqui, vamos levá-lo brincar num parque``, afirmou o pai.
Outros casos. Em Brasília, a família de um garoto de 10 anos dependente de respirador mecânico também trava uma batalha na Justiça para conseguir que o governo do Distrito Federal pague pelo procedimento de implante do marca-passo. Hoje o menino vive preso a aparelhos que pesam cerca de 100 kg em uma UTI instalada em seu quarto - o marca-passo pesa 540g. De acordo com o advogado Frederico Damato, apesar de já existir decisão a favor da família, o aparelho não foi comprado.
Segundo Sardenberg, ao menos outras 20 crianças e adolescentes do Brasil, Argentina e Uruguai entraram em contato e estão com processos para a aquisição do marca-passo de diafragma. São casos de doença de Ondine, como Adley, e também vítimas de traumas que perderam a capacidade de respirar espontaneamente. ``São pessoas potencialmente aptas a receber o marca-passo``, afirma.
Fonte: FERNANDA BASSETTE - O Estado de S.Paulo
- MARCOS COLTRI
- Advogado. Especialista em Direito Médico e Odontológico. Especialista em Direito da Medicina (Coimbra). Mestre em Odontologia Legal. Coordenador da Pós-graduação em Direito Médico e Hospitalar - Escola Paulista de Direito (EPD). Coordenador ajunto do Mestrado em Direito Médico e Odontológico da São Leopoldo Mandic. Preceptor nos programas de Residência Jurídica em Direito Médico e Odontológico (Responsabilidade civil, Processo ético médico/odontológico e Perícia Cível) - ABRADIMED (Academia Brasileira de Direito Médico). Membro do Comitê de Bioética do HCor. Docente convidado da Especialização em Direito da Medicina do Centro de Direito Biomédico - Universidade de Coimbra. Ex-Presidente das Comissões de Direito Médico e de Direito Odontológico da OAB-Santana/SP. Docente convidado em cursos de Especialização em Odontologia Legal. Docente convidado no curso de Perícias e Assessorias Técnicas em Odontologia (FUNDECTO). Docente convidado de cursos de Gestão da Qualidade em Serviços de Saúde. Especialista em Seguro de Responsabilidade Civil Profissional. Diretor da ABRADIMED. Autor da obra: COMENTÁRIOS AO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA.
