Os médicos respeitam as Diretivas Antecipadas de Vontade?

O que fazer quando um paciente chega inconsciente a um pronto-socorro, com um documento de Diretivas Antecipadas de Vontade?

Como e quando conversar com o paciente sobre o prognóstico de doença incurável?

Optar por não manter a vida em estado terminal, artificialmente, é crime?

O que o Direito diz a esse respeito?

Quando apresentar a possibilidade de Diretivas Antecipadas?

Como aceitar a morte, quando se é preparado apenas para preservar a vida?

Essas e outras questões fazem parte do cotidiano de milhares de médicos, mas as respostas, quase sempre, não são serenas ou seguras. As faculdades de Medicina não preparam os alunos para essa realidade.

O que se tem de mais objetivo, no País, a esse respeito, são duas Resoluções do Conselho Federal de Medicina (CFM), a 1.885/2006, que trata da terminalidade da vida; e a 1.995/2012, que define as Diretivas Antecipadas de Vontade.

O Código de Ética Médica também prevê, em seu artigo 42, que é vedado ao médico praticar ou indicar atos médicos desnecessários. Para responder às questões acima e a outras que envolvem a terminalidade, a Ser Médico promoveu um debate, com a presença de Ana Cláudia Quintana Arantes, médica geriatra com especialização em Cuidados Paliativos pela Universidade de Oxford, da Inglaterra, e sócia fundadora da Associação Casa do Cuidar – Prática e Ensino em Cuidados Paliativos; e de Henrique Moraes Prata, filósofo e jurista, doutor pela Faculdade de Direito da USP e diretor de Responsabilidade Social do Hospital de Câncer de Barretos. A mediação foi feita pelo médico Reinaldo Ayer, conselheiro, coordenador do Centro de Bioética do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) e professor de Bioética da Faculdade de Medicina da USP.

Reinaldo: Como as Resoluções 1.805 e 1.995, do CFM, impactaram a questão dos cuidados paliativos?

Ana: No início, tivemos muito trabalho devido à cultura brasileira de não conversar sobre o assunto e de não falar a verdade para o paciente. Aprendemos, na faculdade, a ter uma atitude paternalista em relação ao tratamento, porque “sabemos o que é melhor para o paciente”. E esse processo, na terminalidade, foi para um espaço que considero perigoso. Deixamos de nos relacionar com o paciente e passamos a nos relacionar com a família ou com a fonte pagadora: “pode ou não pode falar para o papai sobre isso”, “podemos ou não pagar esse tratamento”... No cuidado paliativo, o paciente é o protagonista do processo da sua doença, pois o final será a morte, e ele tem pouco tempo. O que ele quer fazer? Deve-se raciocinar se vale a pena fazer determinado procedimento, dependendo da condição do paciente, e discutir o que é fútil e o que não é.

Reinaldo: Henrique, você percebe alguma origem dos cuidados paliativos na área jurídica? Ou eles surgiram somente por iniciativa da área médica?

Henrique: Acredito que tenham surgido, na área médica, da constatação de que existia um cuidado curativo excessivo. Mesmo quem não tinha domínio do conceito de futilidade terapêutica, viu-se, em determinado momento, questionando a efetividade de alguma medida tomada, independentemente de questões financeiras agregadas à decisão. A partir daí, as questões jurídicas relacionadas ao tema passaram a ser percebidas pelo Direito. Este sempre reage com atraso, principalmente em um País como o nosso, que não consegue lidar com muitas questões, no fórum em que elas deveriam ser tratadas, que é o Legislativo. O Direito reage lentamente ao mundo dos fatos. Por isso, a futilidade terapêutica chegou ao Direito depois que o CFM aprovou as Resoluções 1.885 e 1.995. Passamos a ter, diante da antiga normatização de cremação e de transplante de órgãos, a necessidade de escrituras públicas, e houve uma grande adesão a elas por parte de determinado público. Foi uma evolução, não só de autorizações para transplantes, mas também de Diretivas Antecipadas. Em relação a elas, temos dois modelos: o europeu continental, mais relacionado a valores do paciente, reúne formulários que tentam entender vontades, como a pessoa está no mundo, e o que faria sentido ou não para ela; e, de outro lado, o modelo norte-americano, que é descritivo, procedimental, entra em detalhes como diálise ou não diálise, ressuscita ou não ressuscita. E existe um terceiro modelo, que poderia ser pesquisado nas estruturas de cremação, que é quase brasileiro e surpreende no nível de detalhamento, podendo nos ajudar a criar o nosso padrão na elaboração das Diretivas.

Reinaldo: Há, então, uma história antes das normas, no momento em que se percebeu que o foco tinha saído do paciente? Essas normas interromperam ou a valorizaram essa história?

Ana: Não tenho dúvida de que as Resoluções aceleraram o processo de conscientização do médico em relação ao valor da vida humana que ele conduz. Antes delas, a prática dos cuidados paliativos era proscrita por conta do risco legal, e elas deram segurança a nós, médicos, em relação a eventuais processos. Contudo, o medo de nossos colegas se escondeu, a partir de então, em outros aspectos: “ah, o Conselho diz isso, mas posso ser processado porque podem dizer que é eutanásia”. Muitos entendem que aceitar a finitude de um paciente é dizer: pode morrer. Como se tivessem o dom de dar autorização para alguém morrer. Quando o paciente vai falecer, mesmo que ele vá para a UTI, seja entubado etc., isso vai acontecer. Mas as Resoluções trouxeram para o cotidiano do médico a possibilidade de iniciar a conversa sobre Diretivas, que antes era escondida ou não podia acontecer.

Reinaldo: Na prática, a conversa tem acontecido de fato? Os currículos das faculdades de Medicina tratam do tema das Diretivas?

Ana: Não tratam. Foi aberta uma possibilidade de conversa sem terem fornecido ferramentas para isso. Os médicos não têm uma habilidade de comunicação natural para conduzir esse diálogo. Isso precisa ser aprendido. Diretivas Antecipadas significam a prática da autonomia do paciente. Por isso, não podemos dizer que se promove a prática da autonomia na sua essência. Como podemos perguntar – para um familiar ou um filho que está perdendo o pai – algo complexo como “você quer que eu entube ou não?”, se demoramos no mínimo seis anos na faculdade para entender o que isso significa, quais seus riscos e consequências? Então, isso não é autonomia. E, por isso, a conversa com o paciente ou seus familiares é tão importante.

Reinaldo: Muitas vezes, os médicos tomam a decisão de manter a vida do paciente artificialmente com medo de serem punidos. Juridicamente, como isso é tratado?

Henrique: Receios infundados sobre consequências legais e atitudes reativas não deveriam guiar as condutas de um paliativista, de um geriatra, ou de qualquer profissional que esteja diante de um caso em que a situação do paciente se deteriorou nitidamente. Ele é obrigado a conversar com o doente, comunicando más notícias, e precisa trazer esse paciente para elaborar, conjuntamente, as próximas escolhas terapêuticas. As Resoluções foram importantes para empoderar os médicos em relação a essa temática. A antecipação da conversa por um período maior de tempo vai tranquilizando tanto o doente quanto o médico, que fica conhecendo o mecanismo de formação de decisão do paciente e o contexto no qual ele está inserido.

Reinaldo: E para você, Ana, existe um momento adequado para apresentar as Diretivas Antecipadas ao paciente?

Ana: A conversa a esse respeito pode ocorrer a qualquer momento, mas tem mais a ver com o médico que acompanha o paciente, como o geriatra. Por exemplo, comecei a atender uma senhora há pouco tempo, fizemos a avaliação e testes cognitivos, e os resultados mostram que é real a possibilidade de uma doença de Alzheimer, que está no início. Antes, porém, de pedir qualquer exame – porque senão o paciente fantasia: “ai, ela já desconfia de alguma coisa” – tivemos uma conversa no sentido de descobrir tudo a seu respeito, explicando os exames, e perguntando: “quando eu tiver um diagnóstico sobre sua saúde, quer que eu converse com a senhora, ou com uma das suas filhas?” Ela disse: “quero saber tudo, sempre fui uma lutadora”. Tudo bem, então vamos seguir nesse caminho, eu disse. E perguntei: “a senhora tem medo de alguma coisa?” Ela falou: “tenho medo da morte porque tenho medo do depois”. Ou seja, as questões que vou trabalhar com ela estão intimamente ligadas ao mundo sutil, da sua fé e perspectivas. Indaguei: “a senhora tem medo da doença?” Ela disse: “da doença não, sou forte, sei me cuidar”. “Quais são as coisas mais importantes para a senhora?” Ela respondeu: “minha família”. “O que a senhora é capaz de viver para estar com a sua família?” Ela falou: “quase tudo”. “Quase tudo” já estabelece a margem da discussão das intervenções. Antes de ir perguntando ao paciente se quer ser entubado, que coloque sonda e chegar com um documento de Diretivas Antecipadas, tenho de saber quais são os seus valores. Essa senhora queria ficar junto dos seus netos, não podia recomendar que ela fosse para a UTI. Então, qualquer momento do acompanhamento é adequado. Claro que o mais oportuno é o momento do diagnóstico de uma doença que ameace a continuidade da vida.

Reinaldo: E, do ponto de vista jurídico, há um momento apropriado?

Henrique: Concordo com a Ana que seria o momento do diagnóstico. Costumo dizer em aula que nós temos um atraso de uns 40 anos na agenda bioética brasileira, ou seja, as Resoluções 1.805 a 1.995 já chegaram atrasadas. Outros países elaboraram Resoluções similares e evoluíram nessa temática, enormemente. O Brasil está engatinhando nessa área. No que se refere ao caso mencionado pela Ana, nesses países há uma questão muito forte em aberto, sobretudo nos que têm a população de idosos muito alta e que usam Diretivas em casos de demência. Porque, no momento em que o documento é elaborado, a pessoa é uma, mas depois que ocorre a despersonificação, ela passa a ser outra. A Diretiva não será aplicada à “mesma pessoa” que a fez. Não se trata de um paciente terminal, mas de um paciente portador de demência, que talvez tenha anos pela frente. Em alguns países, nos quais a legislação é mais aberta, existe um questionamento judicial grande sobre a aplicação de Diretivas, quando elas implicam encurtamento de tempo de vida ou uma medida restritiva, seja de alimentação ou outra forma que mantenha a pessoa viva, mas muito centrado no conceito de uma pessoa portadora de demência.

Reinaldo: De fato, a bioética chegou tarde ao Brasil, em relação ao restante do mundo. É possível até marcar cronologicamente: no final da década de 90. Porém, uma das explicações é a de que nos encontrávamos sob a ditadura militar, quando a circulação de ideias era muito difícil. Já em relação às Diretivas Antecipadas, gostaria que vocês comentassem o seguinte: as Resoluções do CFM fixam um momento em que elas agem, o momento em que o indivíduo estiver inconsciente ou incapaz de expressar sua vontade. E estabelecem também algumas situações – mesmo fixadas em algum tipo de Diretiva – em que elas não se aplicariam. Por exemplo, o de um paciente que fixou, ou até registrou, suas Diretivas de não reanimação, e que chega inconsciente a um pronto-socorro devido a um infarto agudo. Esse paciente está em tratamento ou já fora dele, mas vive em um ambiente familiar, está “bem” etc. E a família chega, às vezes, com uma Diretiva: “ele quer que seja feito isso, isso e isso”. O médico fica num dilema: trata-o, e ele se recupera, volta para casa e vive mais seis meses, um ano ou mais; ou ele não trata por conta da Diretiva?

Ana: Já tive a oportunidade de conversar com pessoas que fizeram Diretivas Antecipadas e que não foram respeitadas pelo mesmo dilema. Fui procurada por uma moça cujo esposo tinha uma doença oncológica com progressão, há cerca de nove anos, e tinha feito uma Diretiva. Por conta disso, ele teve uma importante queda de imunidade e uma pneumonia, entrou em insuficiência respiratória e foi levado ao pronto-socorro, entubado, e estava na UTI. Depois de duas ou três semanas internado, com um quadro muito grave, inconsciente, e recebendo todos os tipos de intervenção possíveis, a filha resgatou o documento e levou-o à equipe médica dizendo: “meu pai gostaria que isso fosse feito e nós queremos que ele seja transferido para o quarto porque entendemos que ele está morrendo”. O médico de plantão disse: “ele não está morrendo, está com pneumonia e insuficiência renal”. Só que, no contexto do quadro dele, isso era consequência da progressão de doença oncológica. O médico optou por dizer não, e o paciente morreu e não foi respeitado. Já tive pacientes meus, atendidos por mais de seis anos, que foram para o pronto-socorro e os familiares falaram: “veio aqui porque está com insuficiência respiratória, para ser internado e ficar em cuidados paliativos”. O médico do pronto-socorro fala para o filho do paciente: “quer que eu o deixe no quarto e ele morra?”. O filho me ligou e passou o telefone para o médico. Ele disse: “vou ser processado”. Respondi que não seria processado por promover o cuidado paliativo e que eu assumiria o caso, mas que se ele insistisse em levá-lo para a UTI quem iria processá-lo seria eu, porque estaria infringindo a dignidade e a autonomia desse paciente. E acrescentei: “fique tranquilo, está tudo seguro”. Converso com o paciente sobre a condição do quadro agudo reversível no momento das Diretivas. Pergunto, por exemplo: “você está com um câncer de próstata. Se tiver um infarto, me autoriza a tratá-lo no hospital, com grandes chances de voltar à vida que você tem agora?” A conduta vai depender da resposta dele. A Diretiva mal aplicada é uma arma contra o paciente e contra o médico.

Henrique: É muito importante que a população discuta a respeito da terminalidade e da qualidade de vida, baseada na realidade dos fatos. Quanto mais pessoas se aproximarem da aceitação da terminalidade e das complicações que podem surgir nessa fase – até por causa do avanço da tecnologia médica –, melhor. Nos Estados Unidos, na área de Diretivas Antecipadas, há o modelo post, que tem uma central, cadastro e formulários por cor específica, com recomendação para que as pessoas os carreguem consigo, deixem com os familiares, pendurados na geladeira etc. Há várias maneiras de dar publicidade para a Diretiva Antecipada. No Brasil, as Resoluções 1.805 e 1.995 precisam de complementos, após alguns anos em prática. Penso que não devemos adotar o modelo dos EUA. Acredito que o melhor seja o de uma central de registros “não post”, como em Portugal. Ou seja, se houver uma forma de uniformizar os documentos e o ato de registrar a vontade do paciente, dando maior segurança aos médicos, seria bem-vinda. Mas é preciso lembrar que a Diretiva Antecipada não se resume ao que foi inscrito em prontuário ou documento. Toda a comunicação entre o paciente e o médico, ou equipe médica, que assiste aquele paciente, é um processo em que este indica, o tempo todo, quais são seus valores, desejos e opções. O documento representa um percentual pequeno perto do que o profissional é capaz de sentir e conhecer do paciente. É quase como uma ata de um processo muito mais amplo e longo.

Reinaldo: Ana, você faz registro de sua tomada de decisões com seus pacientes, envolvendo a família ou não?

Ana: Sim, mantenho o registro no prontuário. Por exemplo, se o paciente decidiu saber os resultados do exame, se quer ter acesso ao seu diagnóstico, se tem algum(a) filho(a) com quem tem mais contato etc. Explico que pode ter um momento em que vou precisar falar com alguém. Já acompanhei pacientes que estavam tão comprometidos em termos cognitivos que não tinham condições de tomar qualquer decisão. Em reuniões com famílias, trago o paciente para esse momento da decisão, de acordo com sua história. Ou seja, vou tomar a decisão baseada em como ele era antes de adoecer, e com a família me dando segurança para propor tratamentos que favoreçam o seu conforto. Mas em momento algum tiro a assistência dele. O sofrimento e a dor não estão em negociação, vou tratá-los. Penso assim, mas nem sempre é o que acontece. Geralmente, ocorre uma coisa ou outra: “ou bem o paciente é tratado ou não pisa mais no hospital porque ele não fez aquilo que queriam que fizesse”. Ele fica abandonado. É um comportamento um tanto adolescente que alguns médicos têm no Brasil. A Diretiva é um documento vivo. Existem condições que mudam a história de vida do enfermo, podendo levá-lo a mudar sua decisão. Por exemplo, tive um paciente com câncer de próstata avançado que havia decidido não fazer diálise. Contudo, a filha dele engravidou e ele tinha um neto para conhecer, e mudou de ideia, me perguntando: “se eu fizer diálise você acha que consigo viver mais dois meses?”. Respondi: “é possível, é uma condição difícil de vida, mas você tem um motivo muito valioso”. Ele topou. Aí podem me questionar: “mas isso é cuidado paliativo? Vai fazer diálise em um paciente com câncer avançado?” Respondo: “vou porque meu objetivo não é salvar o rim dele, mas fazer com que ele conheça o neto”. Meu propósito transcende a técnica básica. Depois que ele conheceu o neto, quis interromper a diálise, e eu interrompi. Por isso, digo que esse documento não é feito para ser colocado no cofre. Não adianta as pessoas fazerem várias Diretivas se não tiverem um médico para zelar pela vida daquele documento. Não vai funcionar.

Reinaldo: Talvez, do ponto de vista jurídico, a grande dificuldade seja entender o que é prestar um cuidado paliativo. E daí surge o medo de que um representante da Justiça não pense assim.

Ana: Não é crime. A formação do médico é extremamente falha nesse sentido. Ele pode, agora, saber o que é cuidado paliativo, mas não sabe como se faz. Quando vou dar uma aula sobre Diretivas Antecipadas, me perguntam no final: “Como se toca nesse assunto?”. Se o médico suspeita que o paciente está com Alzheimer, precisa conduzir a conversa com ele na primeira ou segunda consulta. Porém, alguns me dizem: “mas o paciente vai voltar?”. Até hoje, nenhum dos pacientes que atendi e toquei no assunto deixaram de voltar. Pelo contrário, gostam. A conversa não o espanta, pelo contrário, o acolhe.

Reinaldo: O processo da conversa é o ponto inicial, mas poucas faculdades têm no currículo a questão do cuidado paliativo... A morte é um grande enigma dentro dos cursos de Medicina.

Henrique: Chama minha atenção que a morte seja um enigma nas faculdades de Medicina, o que é um reflexo da sociedade em que vivemos, na qual há uma busca exacerbada pelo prazer, por futilidades e vivências efêmeras. Há resistência quando alguém apresenta uma temática sobre finitude e sobre valores maiores. Isso influencia também os cursos médicos, principalmente com o aumento da técnica, nos últimos 50 anos. O médico é formado para pensar: se não curo, fracasso.

Ana: Não tenho a menor dúvida de que o único caminho possível para a transformação é a educação nas faculdades de Medicina. O Conselho acaba se direcionando, devido às suas prioridades, para o médico formado. É preciso mostrar também aos graduandos as limitações da prática médica, não no sentido de frustração, mas de todas as possibilidades que o cuidado paliativo traz para o profissional seguir, do começo ao fim, o tratamento do seu paciente.

Henrique: É preciso uma reafirmação da formação médica em questões de bioética e humanidades – idealmente uma formação filosófica que dê ferramentas mínimas para o aluno elaborar de forma mais complexa as questões que tem diante de si. A reformulação do currículo médico, com contato maior entre os graduandos e profissionais de outras áreas, seria muito sadia.

Fonte: CREMESP