Publicada, proposta não foi regulamentada; governo criou um novo grupo e diz que a norma deve valer em 2013
A política de atenção em genética no SUS deveria ter saído do papel há pelo menos três anos e meio. Publicada no Diário Oficial da União em janeiro de 2009, a proposta organizava e ampliava os serviços existentes na rede pública. A intenção era regulamentar a portaria no mês seguinte, mas isso não foi feito até hoje.
A ideia era ter mais recursos para o diagnóstico e o tratamento de anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo e deficiência mental de causa genética. A proposta previa também o aconselhamento genético dos pais para prevenir novos casos.
``A maioria da população depende do SUS, mas infelizmente essa política nunca saiu do papel. E os pacientes ficam sem orientação``, diz Eduardo Borges da Fonseca, presidente do Departamento de Medicina Fetal da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia e consultor da Fundação de Apoio ao Deficiente (Funad).
Novo grupo. José Eduardo Fagolin Passos, coordenador-geral da área de média e alta complexidade do Ministério da Saúde, diz que a política de atenção em genética não foi esquecida e está sendo ampliada pela pasta.
Segundo Passos, em janeiro deste ano o governo formou um novo grupo técnico (incluindo geneticistas e representantes de sociedades médicas) para atualizar e criar normas para regulamentar a proposta.
Passos explica que a política não será mais apenas de atenção em genética - agora vai englobar também doenças raras. ``Nem toda doença rara é genética. Entendemos que, se a política fosse apenas para doenças genéticas, muitos pacientes ficariam sem atendimento``, afirmou.
Protocolos. Desde o início do ano, o grupo técnico realizou 5 reuniões e criou 18 novos protocolos clínicos para algumas doenças, como anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e doença de Gaucher.
A nova proposta, segundo Passos, inclui melhorar a estrutura da rede de atenção básica, criar centros de referência nas principais cidades e incluir exames para diagnóstico, além de fornecer a medicação necessária para o tratamento dessas doenças. Passos não informou quais são os exames e medicamentos que serão incluídos na proposta.
Para Passos, o fato de o País ter apenas 200 médicos geneticistas não é um problema para colocar a proposta em prática. ``Não há necessidade de ter geneticistas em todas as cidades. Se o médico da rede suspeitar de uma doença, o paciente será encaminhado para os centros de especialidade e lá terá geneticista.``
A nova proposta deve ser concluída até o final do ano, quando entrará em consulta pública. Se tudo for aprovado, a política deve entrar em vigor em 2013. ``É um processo lento, gradual, mas estamos andando. Estruturar a rede não é simples``, diz. / F.B.
Fonte: O Estado de S.Paulo
- MARCOS COLTRI
- Advogado. Especialista em Direito Médico e Odontológico. Especialista em Direito da Medicina (Coimbra). Mestre em Odontologia Legal. Coordenador da Pós-graduação em Direito Médico e Hospitalar - Escola Paulista de Direito (EPD). Coordenador ajunto do Mestrado em Direito Médico e Odontológico da São Leopoldo Mandic. Preceptor nos programas de Residência Jurídica em Direito Médico e Odontológico (Responsabilidade civil, Processo ético médico/odontológico e Perícia Cível) - ABRADIMED (Academia Brasileira de Direito Médico). Membro do Comitê de Bioética do HCor. Docente convidado da Especialização em Direito da Medicina do Centro de Direito Biomédico - Universidade de Coimbra. Ex-Presidente das Comissões de Direito Médico e de Direito Odontológico da OAB-Santana/SP. Docente convidado em cursos de Especialização em Odontologia Legal. Docente convidado no curso de Perícias e Assessorias Técnicas em Odontologia (FUNDECTO). Docente convidado de cursos de Gestão da Qualidade em Serviços de Saúde. Especialista em Seguro de Responsabilidade Civil Profissional. Diretor da ABRADIMED. Autor da obra: COMENTÁRIOS AO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA.
