A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados discute hoje as dificuldades no acesso ao tratamento e a judicialização sob a ótica do paciente acometido por doenças raras. O debate foi proposto pelas deputadas Mariana Carvalho (PSDB-RO), Dulce Miranda (PMDB-TO) e Carmem Zanoto (PPS-SC).
Mariana Carvalho explica que cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil são portadoras de doenças raras. Segundo a deputada, mesmo com a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde”, validado pela Portaria 199/14, do Ministério da Saúde, há muito o que fazer.
“Para avançar nesta questão alguns projetos de lei relacionados às doenças raras ou medicamentos órfãos que estão atualmente em tramitação no Congresso Nacional terão que ter celeridade nas discussões. Hoje 26 proposições fazem parte dos debates”, defende a deputada.
Segundo Mariana, o ritual regulatório no Brasil para fabricação e distribuição de medicamentos dificulta o tratamento da maioria dos pacientes com doenças raras. “Algumas nunca chegarão a ter tratamentos aprovados se não houver uma visão moderna”, lamenta.
Segundo ela, estima-se que 7 mil tipos doenças foram identificados no mundo inteiro, sendo que 80% delas podem ser de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria, cerca de 75%, se manifesta ainda na infância.
Convidados
Foram convidados para discutir o assunto com os deputados:
– a procuradora da República Lisiane Braecher;
– o representante dos Pacientes Portadores de Doenças Raras (Casa Hunter), Antoine Daher;
– a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Carolina Fischinger Moura de Souza; e
– a diretora da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Maria José Delgado Faguntes.
*Informações da Agência Câmara
Fonte: SaúdeJur
- MARCOS COLTRI
- Advogado. Especialista em Direito Médico e Odontológico. Especialista em Direito da Medicina (Coimbra). Mestre em Odontologia Legal. Coordenador da Pós-graduação em Direito Médico e Hospitalar - Escola Paulista de Direito (EPD). Coordenador da Pós-graduação em Direito Médico, Odontológico e da Saúde (FMRP-USP). Preceptor nos programas de Residência Jurídica em Direito Médico e Odontológico (Responsabilidade civil, Processo ético médico/odontológico e Perícia Cível) - ABRADIMED (Academia Brasileira de Direito Médico). Membro do Comitê de Bioética do HCor. Docente convidado da Especialização em Direito da Medicina do Centro de Direito Biomédico - Universidade de Coimbra. Ex-Presidente das Comissões de Direito Médico e de Direito Odontológico da OAB-Santana/SP. Docente convidado em cursos de Especialização em Odontologia Legal. Docente convidado no curso de Perícias e Assessorias Técnicas em Odontologia (FUNDECTO). Docente convidado do curso de Bioética e Biodireito do HCor. Docente convidado de cursos de Gestão da Qualidade em Serviços de Saúde. Especialista em Seguro de Responsabilidade Civil Profissional. Diretor da ABRADIMED. Autor da obra: COMENTÁRIOS AO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA.
