A administradora Claudeth Lemos Ribeiro, esposa do já falecido portador de Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS), José Ribeiro Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi obter o diagnóstico correto. Segundo ela, se a AMS tivesse sido descoberta com maior antecedência, a sobrevida de Machado teria sido maior.
Claudeth Ribeiro contou como a AMS evoluiu em seu marido: "Lentamente, um fantasma se apodera do corpo: a disartria (incapacidade de articular palavras), a voz que se torna baixa, pastosa até que não seja mais possível a emissão de sons. Depois o corpo se enrijece, tornando impossível atos banais como simplesmente se virar de um lado ao outro da cama, escovar os dentes, abotoar a camisa, calçar o sapato ou engolir a própria saliva. As expressões faciais vão se perdendo. Tudo requer ajuda, não há mais independência."
A administradora disse que resolveu participar do seminário Dia Mundial das Doenças Raras e divulgar a doença, para pedir ajuda e um olhar específico para a AMS no Brasil.
"Que médicos neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, técnicos, enfermeiros e cuidadores possam ingressar na especificidade da AMS e difundir suas pesquisas e conhecimentos, com apoio governamental. Que programas na rede pública de saúde sejam criados e mantidos para apoio a pacientes, seus familiares e cuidadores, por meio de esclarecimento, ensinos teóricos e práticos. A informação é chave quando se trata da AMS", afirmou.
Claudeth Ribeiro também cobrou suporte psicológico e emocional para as famílias das pessoas com doenças raras e inclusão social aos portadores da AMS.
O seminário prossegue no auditório Nereu Ramos.
Fonte: Agência Câmara de Notícias
- MARCOS COLTRI
- Advogado. Especialista em Direito Médico e Odontológico. Especialista em Direito da Medicina (Coimbra). Mestre em Odontologia Legal. Coordenador da Pós-graduação em Direito Médico e Hospitalar - Escola Paulista de Direito (EPD). Coordenador ajunto do Mestrado em Direito Médico e Odontológico da São Leopoldo Mandic. Preceptor nos programas de Residência Jurídica em Direito Médico e Odontológico (Responsabilidade civil, Processo ético médico/odontológico e Perícia Cível) - ABRADIMED (Academia Brasileira de Direito Médico). Membro do Comitê de Bioética do HCor. Docente convidado da Especialização em Direito da Medicina do Centro de Direito Biomédico - Universidade de Coimbra. Ex-Presidente das Comissões de Direito Médico e de Direito Odontológico da OAB-Santana/SP. Docente convidado em cursos de Especialização em Odontologia Legal. Docente convidado no curso de Perícias e Assessorias Técnicas em Odontologia (FUNDECTO). Docente convidado de cursos de Gestão da Qualidade em Serviços de Saúde. Especialista em Seguro de Responsabilidade Civil Profissional. Diretor da ABRADIMED. Autor da obra: COMENTÁRIOS AO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA.
