O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), contou, muito emocionado, a experiência de sua irmã com a doença rara. Ele participa do seminário da terceira edição nacional do Dia Internacional das Doenças Raras, que ocorre na Câmara.
Segundo Szafir, um dia Alexandra sentiu uma forte dor no joelho direito. Depois, a dor passou para a perna esquerda. Ela procurou um ortopedista, em seguida procurou outro. Meses depois, foi diagnosticada a ELA. "O diagnóstico demorou, apesar de a minha família ter recursos financeiros para pagar médicos e tratamentos", ressaltou.
Hoje, Alexandra Szafir se comunica por meio de um programa de computador, que identifica as palavras por meio do olhar do usuário. "Depois de oito anos, minha irmã já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelho, se alimenta por sonda. Mesmo assim, ela me manda e-mails diariamente, sempre com brincadeiras e mensagens positivas", disse.
Segundo Luciano Szafir, apesar de todas as dificuldades, Alexandra quer muito continuar a viver e, para ele, é um exemplo de vida e de luta.
O seminário prossegue no auditório Nereu Ramos.
Fonte: Agência Câmara de Notícias
- MARCOS COLTRI
- Advogado. Especialista em Direito Médico e Odontológico. Especialista em Direito da Medicina (Coimbra). Mestre em Odontologia Legal. Coordenador da Pós-graduação em Direito Médico e Hospitalar - Escola Paulista de Direito (EPD). Coordenador ajunto do Mestrado em Direito Médico e Odontológico da São Leopoldo Mandic. Preceptor nos programas de Residência Jurídica em Direito Médico e Odontológico (Responsabilidade civil, Processo ético médico/odontológico e Perícia Cível) - ABRADIMED (Academia Brasileira de Direito Médico). Membro do Comitê de Bioética do HCor. Docente convidado da Especialização em Direito da Medicina do Centro de Direito Biomédico - Universidade de Coimbra. Ex-Presidente das Comissões de Direito Médico e de Direito Odontológico da OAB-Santana/SP. Docente convidado em cursos de Especialização em Odontologia Legal. Docente convidado no curso de Perícias e Assessorias Técnicas em Odontologia (FUNDECTO). Docente convidado de cursos de Gestão da Qualidade em Serviços de Saúde. Especialista em Seguro de Responsabilidade Civil Profissional. Diretor da ABRADIMED. Autor da obra: COMENTÁRIOS AO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA.
