A administradora Claudeth Lemos Ribeiro, esposa do já falecido portador de Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS), José Ribeiro Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi obter o diagnóstico correto. Segundo ela, se a AMS tivesse sido descoberta com maior antecedência, a sobrevida de Machado teria sido maior.
Claudeth Ribeiro contou como a AMS evoluiu em seu marido: "Lentamente, um fantasma se apodera do corpo: a disartria (incapacidade de articular palavras), a voz que se torna baixa, pastosa até que não seja mais possível a emissão de sons. Depois o corpo se enrijece, tornando impossível atos banais como simplesmente se virar de um lado ao outro da cama, escovar os dentes, abotoar a camisa, calçar o sapato ou engolir a própria saliva. As expressões faciais vão se perdendo. Tudo requer ajuda, não há mais independência."
A administradora disse que resolveu participar do seminário Dia Mundial das Doenças Raras e divulgar a doença, para pedir ajuda e um olhar específico para a AMS no Brasil.
"Que médicos neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, técnicos, enfermeiros e cuidadores possam ingressar na especificidade da AMS e difundir suas pesquisas e conhecimentos, com apoio governamental. Que programas na rede pública de saúde sejam criados e mantidos para apoio a pacientes, seus familiares e cuidadores, por meio de esclarecimento, ensinos teóricos e práticos. A informação é chave quando se trata da AMS", afirmou.
Claudeth Ribeiro também cobrou suporte psicológico e emocional para as famílias das pessoas com doenças raras e inclusão social aos portadores da AMS.
O seminário prossegue no auditório Nereu Ramos.
Fonte: Agência Câmara de Notícias