O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), contou, muito emocionado, a experiência de sua irmã com a doença rara. Ele participa do seminário da terceira edição nacional do Dia Internacional das Doenças Raras, que ocorre na Câmara.
Segundo Szafir, um dia Alexandra sentiu uma forte dor no joelho direito. Depois, a dor passou para a perna esquerda. Ela procurou um ortopedista, em seguida procurou outro. Meses depois, foi diagnosticada a ELA. "O diagnóstico demorou, apesar de a minha família ter recursos financeiros para pagar médicos e tratamentos", ressaltou.
Hoje, Alexandra Szafir se comunica por meio de um programa de computador, que identifica as palavras por meio do olhar do usuário. "Depois de oito anos, minha irmã já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelho, se alimenta por sonda. Mesmo assim, ela me manda e-mails diariamente, sempre com brincadeiras e mensagens positivas", disse.
Segundo Luciano Szafir, apesar de todas as dificuldades, Alexandra quer muito continuar a viver e, para ele, é um exemplo de vida e de luta.
O seminário prossegue no auditório Nereu Ramos.
Fonte: Agência Câmara de Notícias